Día de las Enfermedades Raras

Cuarta edición hoy del “Día Mundial de las Enfermedades Raras” (“Rare Disease Day”), que empezó a celebrarse no hoy, sino al día siguiente, que no es exactamente mañana.

"El Día de las Enfermedades Raras" tuvo su primera jornada un 29 de febrero, una fecha también rara. Se determinó que su periodicidad (la del "Día de") fuera anual, y como no hay 29 de febreros todos los años, pues que en tales casos tuviera lugar tan interesante jornada los 28 de febrero, oséase, hoy.

Tres millones de personas en España sufren alguna de estas patologías -7.000 diferentes-, algunas con un solo enfermo. Más datos:

• 250 millones de personas en el mundo padecen enfermedades raras. Algunas, como la fibrosis quística, presentan 800 mutaciones distintas. De otras, como la piel de mariposa, sólo hay unos 20 casos conocidos.
• 76% de los afectados en España se siente discriminado, según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que ha lanzado este mes en el Senado una campaña por la igualdad de oportunidades.
• 20% de los ingresos anuales de las familias se destinan a la enfermedad, según la FEDER, que denuncia una gran disparidad entre las distintas regiones al acceder a tratamientos o medicamentos huérfanos.